Az elmúlt néhány hónapban a mikrokefália sokat jelentett a hírekben. Ez egy súlyos, élethosszig tartó születési rendellenesség, amelyet az átlagosnál kisebb fejméret jellemez; számos egyéb problémával is jár, mint például az agy fejlődésének gátlása, görcsrohamok, fejlődési késések és értelmi fogyatékosság. Közép- és Dél-Amerika egyes országaiban jelentősen megnőtt a mikrokefáliás esetek száma, ami a szakértők szerint a Zika-vírus kapcsolódó terjedésével hozható összefüggésbe.
De nem a Zika-vírus az egyetlen (egyelőre feltételezett) mikrokefália okozója. A mikrokefália pedig egyáltalán nem újdonság a kansasi Wichitában élő, 41 éves Gwen Hartley számára, aki két lány édesanyja – a 14 éves Claire és a 9 éves Lola –, akik mindketten mikrokefáliában, valamint agyi bénulásban és törpeségben szenvednek.
„Hálás vagyok a tudatosságért, mert több mint 14 éve vacakolunk itt” – mondja az anya a SelfGrowthnak.
Az USA-ban a CDC azt mondja, hogy minden 10 000 élveszületés után körülbelül 2-12 babának lehet mikrokefáliája. Az állapot pontos oka nem ismert, de a CDC szerint köze lehet a genetikához, bizonyos terhesség alatti fertőzésekhez vagy a csecsemő agyának vérellátásának megszakadásához a fejlődés során. Hartleynek és férjének, Scottnak az orvosok azt mondták, hogy lányaik állapota genetikai eredetű.
A kép forrása: Gwen Hartley jóvoltából
Mielőtt 2001-ben megszülte Claire-t, Hartley nem volt tudatában annak, hogy bármilyen kockázattal jár a terhessége. 1998-ban már volt egy egészséges fia – Cal, aki most 17 éves –, és az a terhesség tökéletesen lezajlott. Amikor megszülte Claire-t, írja a blogján A Hartley Hooligans , hogy az első megjegyzése a feje apró méretére vonatkozott. – Elfelejti, milyen kicsi a fejük! – mondta. De az orvosok aggódtak.
A tesztelést követően Claire-nél mikrokefáliát, spastic quadriplegia cerebralis bénulást, epilepsziát és kérgi látáskárosodást diagnosztizáltak. Az orvos azt mondta, hogy Claire valószínűleg nem fog megélni egy évet, és azt javasolta a párnak, hogy írják alá a „Ne élessz újra”. Hartleynek nem lenne. Figyelmen kívül hagyta az orvosok tanácsát, és elindította Claire-t a természetes orvoslás útján. Hartley és férje négy évvel később úgy döntöttek, hogy még egy babát vállalnak, genetikusokkal együttműködve, hogy megvizsgálják, milyen esélyük van még egy mikrokefáliás gyermekre. Egy konkrét gént nem találtak az állapot okaként, de egy genetikus azt mondta nekik, hogy 75 százalék vagy nagyobb az esélye annak, hogy a baba egészséges lesz. A 26. héten azonban Lolánál is mikrokefáliát igazoltak. 2006-ban született, ugyanolyan körülmények között, mint Claire.
„Az első gondolatom az volt, hogy nem akarok két gyereket eltemetni” – mondja Hartley, amikor megtudta, hogy Lolának mikrokefáliája van. Az állapot csökkenti a várható élettartamot. Hartley azonban azt mondja, a természetgyógyászatnak és a különféle terápiáknak – fizikoterápiának, logopédiai kezelésnek és egyebeknek – köszönhetően a két lánya boldogult.
A kép forrása: Gwen Hartley jóvoltából
Claire három láb magas és mindössze 23 fontot nyom, míg Lola csak 12 font és valamivel több mint két láb magas. A cerebrális bénulás típusa minden izomzatban feszülést okoz, beleértve az emésztőrendszer bélését és a szemüket, amelyek gyakran nem egyenesek. Claire egy csövön keresztül táplálkozik, míg Lola pürésített gyümölcsöt és zöldséget iszik egy üvegből. Egyikük sem tud járni, beszélni vagy állni, és éjjel-nappal ápolást igényelnek. De Hartley azt mondja, sokat adtak neki és családjának.
„Vannak nagyszerű csúcsok és mélypontok, és minden a kettő között, de többnyire a lányok a hőseink” – mondja. 'Megmutatják, mi a fontos. Úgy érzem, az életem előttük meglehetősen sekélyes volt, és úgy érzem, hogy emberként nőttem fel, és önmagam jobb verziója lettem. Fel kellett tennem az alkalmat, hogy a lehető legjobb anya legyek.
Körülbelül öt éve indította el blogját, hogy naplót írjon az élményekről. Most családot vezet Instagram fiók is. „Szerettem volna feljegyzést készíteni vicces és szomorú időszakainkról, és soha nem akartam elfelejteni semmit” – mondja. 'Leginkább magamnak csináltam naplóként, és kezdtem rájönni, hogy másokra is hatással volt a lányok története, és ez nagyon sokat jelentett nekem.'
Instagram tartalom
Ez a tartalom az oldalon is megtekinthető ered tól.
A bejegyzések a viccestől – mint például a kalandokat egy pici műanyag csirkét, amit Lola folyamatosan markol – olyan szívszorítóan, mint amikor Hartley álmot mesél el volt, ahol Lola járhatott. Szerencsére Hartley látott némi előrelépést a lányokban.
„Látjuk, ahogy Claire valós előrelépéseket tesz, fel tud állni és térdelve dolgozni, és ez elég fantasztikus, mert nem is tudtam, hogy ez lehetséges” – mondja Hartley. „Kognitív értelemben mindannyian úgy érezzük, hogy sokkal többet értenek, mint amennyit csak a reakcióik miatt képesek megmutatni nekünk. Kérdéseket teszünk fel nekik, és ők a maguk módján, megfelelően tudnak válaszolni.
Lola megérintheti az orrával a dolgokat, hogy döntéseket hozzon, és Claire még megpróbált kúszni. Hartley hozzáteszi, hogy gyakran vannak rohamaik, és pelenkát kell cserélniük és etetniük kell. De Hartley azt mondja, hogy a férje – aki a közelben üvegfúvóként dolgozik – a másik fele, és zökkenőmentesen dolgoznak együtt egy csoport terapeutával és egy bébiszitterrel a lányok gondozásán. A csúcsokon és mélypontokon keresztül Hartley azt mondja, hogy nagyon kifizetődőnek találja az életét.
„Boldog vagyok az életemben” – mondja. – Egymillió év múlva soha nem választottam volna – de soha nem választhattam volna jobban.
helyek q-val
Fotó: Gwen Hartley jóvoltából
