2016-ban Kristin Holloway 36 éves férje, Lee hirtelen elvesztette érdeklődését a munkája iránt, és nem gondoskodott személyes higiéniájáról, többek között drasztikus viselkedési változásokról. Orvosai azt gyanították, hogy pszichés szorongást tapasztal – de egy sor vizsgálat után Lee-t frontotemporális degenerációval (FTD) diagnosztizálták, amely a 60 évnél fiatalabbak leggyakoribb elbutulási típusa. Most Kristin az igazgatótanács tagja. A Frontotemporális Degeneráció Egyesülete , ahol segít finanszírozni az FTD-kutatást és innovációt. Íme az ő története, ahogyan azt Julia Ries egészségügyi írónak mesélte.
Lee és én 2013 elején kezdtünk randevúzni. Először akkor találkoztunk, amikor pár évig egymás mellett dolgoztunk a cégénél, egy internetes biztonsági cégnél. Nem számítottam arra, hogy a dolgok romantikussá válnak, de körülbelül akkor vált el a feleségétől, amikor véget vetettem egy eljegyzésnek, és a szakításaink során sok kávézás és életről szóló beszélgetés közben kezdtünk el barátkozni. A kapcsolat fellángolt, és 2014-ben eljegyeztük egymást.
Lee sokáig küzdött a migrénnel. Még mielőtt randevúzni kezdtünk volna, rengeteget aludt, túlságosan kimerült, és a tünetei miatt kihagyott a munkából. Amikor összejöttünk, azt mondta, hogy rendbe akarja hozni az egészségét, és meg akarja oldani migrénes rohamok .
Mert egyesek tanulmányok arra utalnak, hogy a szívzörej hozzájárulhat a migrénhez, a Stanford Egyetemen született szívzörej miatt értékelték ki. Egyes orvosai azt javasolták, hogy végezzenek műtétet – konkrétan aortabillentyű cserét –, hogy kijavítsák a zörejt, és a remények szerint enyhítsék a migrénjét. Párban úgy döntöttünk, hogy jobb, mint utóbb, és 2015 februárjára tűztük ki a műtétet, pedig az esküvőnk közeledett.
Lee hat és fél órás nyitott szívműtéte sikeres volt, és minden előrehaladt: felépült, miközben továbbra is teljes munkaidőben dolgoztam, és terveztem az esküvőnket, és végül elég jól érezte magát ahhoz, hogy visszatérjen dolgozni. 2015 júniusában Hawaiira repültünk, és összeházasodtunk. Gyönyörű esküvő volt, és csodálatos nászutunk volt. Utána hazamentünk San Franciscóba. Minden jónak és normálisnak tűnt, és 2016 januárjában tudtam meg, hogy terhes vagyok.
Májusban, kicsivel több mint egy évvel a műtétje után, a dolgok megváltoztak. Lee rendszeresen hiányzott a munkából, és nagyon későn ment be – többet, mint a múltban. Teljesítményfejlesztési tervet kapott, ami megdöbbentő volt. Ez volt az ő cége, ő volt az egyik alapítója…. nem volt értelme. Abbahagyta a mindennapi zuhanyozást, és csütörtökön egy ruhát vett fel dolgozni, majd pénteken felébredt, és pontosan ugyanazokat a ruhákat vette fel. Ez furcsa volt: mindig is büszke volt a megjelenésére.
nem tudtam, mit tegyek. Hat hónapos terhes voltam és szülési szabadságra megyek. Lee egyértelműen küszködött, ezért azt javasoltam neki, hogy pihenjen. Arra gondoltam, hogy talán még mindig lábadozik a műtét után, és valószínűleg megbirkózik a traumával. Végül beleegyezett – és 2016 júliusában kilépett a technológiai cégtől. Megdöbbentem és lesújtott voltam, de nagyon aggódtam az egészsége és a viselkedése miatt is. Egyre apatikusabb lett, és úgy tűnt, nem foglalkozik annyira az élettel. Egyszerűen nem törődött annyira azokkal a dolgokkal, amelyek a múltban érdekelték.
imádják a himnuszokat
Amikor abbahagyta a munkát, viselkedése meredeken visszaesett. Nem cserélt pizsamát, és sok időt töltött a kanapén. Ugyanazokat a filmeket és tévéműsorokat nézte ismételten. Szeptemberben megnézte Otthon Egyedül hetente körülbelül 10 alkalommal. Nem mutatott motivációt vagy vágyat, hogy produktív legyen. Ez nem volt normális viselkedés senkitől, nemhogy az én zseniális, csodálatos férjemtől.
Szeptemberben kezdtem el a szülési szabadságot, vagyis sokat voltam otthon és Lee környékén. Észrevettem, hogy rögeszmés hajlamok alakultak ki: folyamatosan számolta a házunk padlódeszkáját és az udvarunkban a fákat. Közben apátiája egyre rosszabb lett. Megszállottan beszélt arról, hogyan élte túl a szívműtétet, és hogyan kellett pihennie. Hiperfókuszált lett rá. Ismét azt hittem, valami pszichológiai történik, ami befolyásolja a felépülését. De ezen a ponton kilenc hónapos terhes voltam, így a babám megszületésére koncentráltam – utána ki tudtuk deríteni, mi történik Lee-vel.
Egy héttel a szülési időpontom után bementünk a kórházba, hogy megszülessen a babánk. Lee átaludta az egész vajúdásomat és szülésemet. Komplikációim voltak, és C-metszetet kellett végeznem, és egy ponton Lee felbukkant, és feszült vitába keveredett az orvosommal, hogy szükség van-e erre. Nagyon nem volt olyan harcias, mint ő.
Megszületett a fiunk, aki boldog és egészséges volt, és hazamentünk. Anyukám eljött és három hétig velünk maradt. Végre valaki más is látta, milyen a mindennapi életünk, és ő is aggódni kezdett a viselkedése miatt. Az apátia és a megszállott hajlamok felerősödtek azon az őszön – most megérintette a pult minden sarkát, és nem volt hajlandó lezuhanyozni. Gyermekkorától kezdve nagyon nosztalgikussá vált az emberek, a helyek és a dolgok iránt. Újra és újra ugyanazt a jelenetet nézte filmekből. Minden egyes nap a férjem új verziójára ébredtem, és megrémültem.
Mondtam Lee-nek, hogy nem vagyok boldog, és több segítségre van szükségem a babával kapcsolatban – tényleg nem kapott mást, mint hogy jobban leszek. Aggódtam, hogy ez házassági probléma – talán nem ez az élet, amire vágyott. Felvettem egy főállású dadát, amit nem terveztünk, és lefoglaltam egy házasság- és családterapeutát. Az első találkozón sírtam, és üres arckifejezés volt. A terapeuta megkérdezte Lee-t, hogy mit gondol az érzelmeimről, és ismét azt mondta, hogy jobban lesz. Egyre azt gondoltam: Valami nagyon nincs rendben.
A terapeuta azt mondta nekem, hogy Lee apátiája abnormális, és azt javasolta, hogy forduljon pszichiáterhez. Elkezdtem időpontokat egyeztetni mindenféle orvossal, köztük háziorvosunkkal, kardiológussal, neurológussal, pszichiáterrel és neuropszichológussal. Ne feledje, a babánk még csak néhány hónapos volt. A találkozók között tejet pumpáltam az autóba a férjemnek, akinek ekkor nehezen tudott felkelni az ágyból. Teljes túlélési módban voltam.
A férjem 35 éves volt. Kardiológusa azt mondta, hogy fizikailag egészséges – a vérképe normális volt, a szíve pedig erősnek tűnt –, de lehet, hogy pszichés problémái vannak. 2017 januárjában találkoztunk a neuropszichológussal, aki azt mondta, hogy két lehetőség van: Lee vagy mély pszichológiai törést szenvedett, vagy valami neurológiai gond van. Senki sem tudott egyértelmű választ adni. Le voltam döbbenve, és úgy éreztem, senki sem hallgat rám. De az agy bonyolult, és ezek bonyolult tünetek voltak egy egyébként fiatal, egészséges embernél.
e betűs autók
A pszichiáter azt mondta, hogy hosszú, nehéz út előtt állok. Azt kérdeztem: Nos, ez mit jelent? és azt mondta, lehetséges, hogy Lee-nek a korai kezdetű demencia egy ritka formája van. nem is válaszoltam. Arra gondoltam, demencia? Ez az a betegség, amelyet az idősek kapnak, amikor elkezdenek elfelejteni dolgokat. Ez nem lehetséges. Ez volt az utolsó dolog, amire valaha is számítottam, hogy egy orvos azt mondja – el sem hittem. Eközben Lee egyáltalán nem volt tisztában azzal, hogy ez mit jelent. Azt mondta, még mindig lábadozik a szívműtétből, és jobban lesz. Azt hittem, talán tagadja.
fred flintstone pop funko
2017 februárjában visszamentem dolgozni. Nem volt diagnózisunk, de a babát jól ellátták, és Lee egyedül maradhatott. A pszichiáter és a neuropszichológus is azt mondta, hogy agyi vizsgálatot kell végeznie, amely bármilyen rendellenességet, például agysorvadást mutat ki. Kapott egy MRI márciusban találkoztunk egy neurológussal, hogy áttekintsük az eredményeket. A találkozó elején végzett néhány gyors viselkedési tesztet, és azt mondta, hogy Lee-vel semmi baj nem volt – de aztán átnézte a felvételeket, amelyek megállapították, hogy az agyban sorvadás van, ami nincs összhangban a páciens életkorával.
Az egész világom véget ért. Egészen idáig még reménykedtem benne, hogy súlyos, de kezelhető pszichés zavara van. De tudtam, hogy ez megerősítette, hogy neurodegeneratív betegsége van. Ez volt a legrosszabb forgatókönyv. megsajdult a szívem.
Felhívtam a főnökömet, elmagyaráztam, mit tártak fel a vizsgálatok, és két héttel felmondtam. A munkám nagy részét képezte annak, aki vagyok, de tudtam, hogy abba kell hagynom a munkát, hogy a családomra koncentrálhassak. A férjem nem akart jobban lenni. Minden pillanat az utolsó alkalom, hogy egy egészséges változatával lehetek együtt.
Időpontot foglaltam az UCSF memória és öregedés klinikájára. Leemeltem Lee összes orvosi jelentését, és azt mondtam: A férjem 36 éves, sorvadás van az agyában, és válaszra van szükségünk. Áprilisban Lee háromnapos kivizsgáláson esett át, melynek során neurodegeneratív szakemberek egy csoportja alapos egészségügyi vizsgálatot végzett, beleértve vérvizsgálatokat, további MRI-vizsgálatokat, pszichológiai értékeléseket és interjúkat a családtagjaival – szüleivel, bátyjával, szüleimmel. , és én. Még mindig abban reménykedtünk, hogy tehetünk valamit, hogy segítsünk Lee-nek fejlődni. Lee nem tudott arról, hogy mi történik – azt hitte, azért van ott, mert korábban migrénes és szívműtéten esett át. Találkoztunk egy orvoscsoporttal, akik azt mondták, hogy Lee-nek viselkedési variáns frontotemporális degenerációja (FTD) van.
nem voltam megdöbbenve. Az általam végzett kutatások és minden, amit az elmúlt hetekben a neurodegeneratív betegségekről tanultam, azt gyanítottam, hogy FTD-ről van szó – és most meg is kaptuk a választ. Megkérdeztük, mik a lehetőségeink, és az orvosok azt mondták, hogy nincsenek olyan kezelések vagy gyógyszerek, amelyek elősegítenék a felépülést, és ez a végkifejlet. A legjobb, amit tehettünk, hogy hazavittük Lee-t, és gondoskodtunk a jó életminőségről. Ennyi volt. Annyira gyászoltam, de Lee még csak fel sem vette ennek a diagnózisnak a súlyosságát.
Hazamentem, és mindent megtanultam arról, hogyan kell gondoskodni Lee-ről, és mire számíthatok – vagyis az FTD minden egyes ember számára más. A következő évben én voltam a gondozója. Több vizsgálaton és szkennelésen esett át, és megtudtuk, hogy nem genetikai típusú FTD-je van, hanem egy véletlenül kialakult szórványos formája (ami egyébként az összes FTD-diagnózis 50-70%-át teszi ki). Megkönnyebbültem, hogy nem genetikai eredetű, de ez nem könnyítette meg a helyzetet: a családomnak most egy nagyon fiatal, egyébként egészséges férfi progresszív betegségének gondozása volt.
A szüleim sokat látogattak és segítettek, Lee pedig időnként elment a szüleihez. Naponta 10 mérföldet kezdett el gyalogolni – kirohant a szabadba, tárva-nyitva hagyta a bejárati ajtónkat, és átkelt az utcán, tekintet nélkül a szembejövő forgalomra. A babakaput is nyitva hagyta, ami miatt a fiunk lezuhan a lépcsőn.
A helyzet nem volt biztonságos, és hamarosan tarthatatlanná vált. Túl nehéz lett Lee-t otthon gondozni, és úgy döntöttünk, hogy a szüleihez fog lakni. Most bizonyos értelemben egyedülálló szülő voltam, és olyan jövőbe tekintek, ahol én leszek az egyedüli ellátó. Vissza kellett mennem dolgozni – nem voltak forrásaink, hogy ne tegyem. Meg kellett hoznom a döntést, hogy a fiamra koncentrálok – kellett, hogy felneveljem a gyermekemet, hogy túléljem.
Lee most 43 éves. Az elmúlt két évben egy olyan intézményben élt, ahol éjjel-nappal ápolást kap. Még mindig fizikailag aktív, de nem verbális. A fiam fejlődésének és Lee fejlődésének párhuzamba állítása vad utazás volt: amikor a fiam edzett lett, Lee inkontinenssé vált. Amikor a fiam beszélni kezdett, Lee abbahagyta.
díva szemüveges mém
Az életünkben semmi sem lesz többé normális, de azt akarom, hogy boldog legyen. Ki kellett térnem a helyzetből, és vissza kellett szereznem az életemet. Félreértés ne essék, nagyon részt veszek Lee gondozásában és az orvoslátogatásokban. Nagyon gyakran találkozunk vele – körülbelül havonta egyszer –, és ez a megfelelő számunkra.
2020-ban felvettem a kapcsolatot a Frontotemporális Degeneráció Szövetségével (AFTD), és csatlakoztam az igazgatósághoz. Létrehoztam egy alapot Lee tiszteletére… A Holloway Családi Alap – és elindult éves csúcstalálkozó ahol vezető FTD orvosok és kutatók találkoznak, hogy megosszák a legújabb kutatási és kezelési lehetőségeket.
Lee számára nem volt remény a felépülésre. Ez volt a módszerem arra, hogy a fájdalmat céllá változtassam. Egy nagyon reménytelen, sötét utazással szemben az AFTD-hez való csatlakozás hihetetlenül kifizetődő volt. Nem fogok csendben szenvedni – nem segíthetek a férjemnek legyőzni az FTD-t, de segíthetek magamon, segíthetek a gyermekemen, és segíthetek az FTD által érintett emberek közösségének. Annak ellenére, hogy számára nincsenek választási lehetőségek, nagyon szeretném, ha a jövőben mások számára is lennének lehetőségek.
Nagyon nehéz megmenteni magát, mielőtt mindenki másról gondoskodna, de muszáj, hogy megjelenhessen, és jelen tudjon lenni, okosan és stratégiailag meghozza a döntéseit, amelyeket meg kell hoznia egy beteg nevében. Útközben néhány ember ítélkezett amiatt, hogy kiszerveztem Lee ellátását. Óriási mennyiségű szégyent és gyászt dolgoztam fel ezzel kapcsolatban. De megtettem, amit tettem, hogy megmentsem magam. Azért tettem, hogy megmentsem a fiamat. Nem változtatnék semmin, amit tettem. Az egész utazás során nagyon fontos volt számomra, hogy ott legyek a fiam mellett, és szakítsak időt magamra. A férjemtől és a diagnózisától független életet akartam kialakítani magamnak. Erre a mondásra megy vissza: Először fel kell venni a maszkot.
Összefüggő:
- Neurológus vagyok. Íme az egyetlen dolog, amit minden nap teszek az agyam hosszú távú egészségéért
- Még egy kis napi mozgás is csökkentheti a demencia kockázatát
- Emma Heming Willisnek nagyon valós üzenete van a gondozótársaknak
