Amanda Tam 24 éves, az egyetem első évében járt, amikor elkezdett észrevenni néhány aggályos tünetet. A szorítása gyengült, és nem sokkal ezután nehezen járt és legyengítő fáradtság alakult ki . Egy neurológus Tamnál amiotrófiás laterális szklerózist (ALS) vagy Lou Gehrig-kórt diagnosztizáltak. Az állapot az agyat és a gerincvelőt érinti, és az ember elveszíti az izmok feletti uralmát. A tünetek fokozatosan rosszabbodnak, és általában csak az emberek 10%-a él 10 évnél tovább a diagnózis után. (Bár néhányan, például Stephen Hawking, sokkal tovább éltek.) Tam sötét, szellemes humorérzékén keresztül birkózik meg az ALS-szel, és több ezer követőjét neveli a közösségi médiában. Íme az ő története, amelyet Julia Sullivan egészségügyi állapotokért felelős igazgató társának mesélt.
20 éves voltam, és Montrealban éltem, amikor 2021 elején feloldódtak a járvány miatti korlátozások. Éppen most kezdtem el az első egyetemi évemet, és úgy éreztem, hogy a lezárás után végre visszatér az életem – kimentem barátok (Kanadában 18 évesen ihatsz) és a családomat. Úgy éreztem, van szabadságom.
2021 márciusában egy éjszaka az ágyban feküdtem, és a TikTok-ot görgetem, amikor megláttam, hogy az ujjam – amellyel a telefonomat támasztom – furcsa módon meggörbült. Görbének tűnt, és nem tudtam kiegyenesíteni. Azt gondoltam: Ó, most vettem ezt az új telefont. Lehet, hogy így tartom? Ez egy szokatlan hipotézis volt, és furcsa Google-keresésekhez vezetett, de nem sokat gondoltam rá. Körülbelül ugyanebben az időben kezdtem észrevenni néhány problémát a fogásommal. Emlékszem, megpróbáltam kinyitni egy zacskó szárított mangót egy lezárt cipzáras zacskóban, de nem tudtam kinyitni. Akkoriban az összes barátom viccelődött: Lány, menned kell edzeni. Túl sokat feküdtél az ágyban, egyértelműen még mindig azt gondolod, hogy bezárva vagy.
Szóval pontosan ezt tettem. Elmentem az edzőterembe, hogy megpróbáljak erősödni. De úgy tűnt, hogy a gyakorlat ront a helyzeten. Megpróbáltam fekvőtámaszokat csinálni, de alig tudtam kinyomni a támogatottakat – a karjaim mintha összeroskadtak volna alattam. Azt hittem, talán a kardió könnyebb lesz, de csak remegni fog alattam a lábam. Az ujjaim is rángatózni kezdtek, és intenzív voltam fáradtság . Minden nap órákig aludtam, és még mindig nem okoz gondot az éjszakai elalvás. A tüneteim furcsának tűntek, de nem aggódtam túlzottan.
2021. július 14-én kerestem fel háziorvosomat a tüneteimmel kapcsolatban. (Megvártam, amíg be nem oltottak, mielőtt kórházba kerültem.) Megcsináltak egy MRI az agyamból, de semmi sem jött be. Említette, hogy az ALS lehetséges, de nagyon valószínűtlen – ez nagyon ritka, és úgy gondolták, hogy túl fiatal vagyok hozzá. Elküldött egy másik neurológushoz egy második vizsgálatra. Végeztek néhány különösen kényelmetlen tesztet, hogy kiderítsék, mi történik, beleértve a gerinccsapot is. Alapvetően összegömbölyödsz, mint egy óriási garnéla, és egy hatalmas tűvel szondázzák, hogy eltávolítsd a folyadékot a gerinced körül. Úgy éreztem magam, mint egy juharfát, amelyet szirupért csapolnak. (Ha nem vagy kanadai, mint én, és nem tudod, hogyan szedik ki a szirupot a fáról, akkor most már tudod.)
Amíg végigmentem ezeken a teszteken, a problémáim fokozatosan súlyosbodtak. A sétám kezdett nagyon furcsa lenni, és az emberek észrevették. Azon a nyáron néztem Mindennek elmélete , a film a híres fizikusról, Stephen Hawkingról és arról, hogyan fejlődött az ALS az évek során. Nagyon sok hasonlóságot észleltem a tüneteinket illetően. Arra gondoltam: Talán az univerzum mond nekem valamit.
2021. október 21-én ALS-t diagnosztizáltak nálam. De ekkorra már nagyjából tudtam, mi az. Az orvosok elmondták, mi a helyzet, én pedig azt mondtam, oké, köszönöm. Van egy osztályom, ahová be kell jutnom. Csak… visszakarikázhatunk erről később? Összezavarodottnak tűntek. Nem tudom, hogy tapasztaltak-e már valakit az én humorérzékemmel, vagy aki így kezelte ezt a diagnózist.
Őszintén szólva, nem volt sok hobbim a diagnózisom előtt, ezért ettől kezdve úgy döntöttem, veszek egyet a csapatba, és az ALS-t a teljes személyiségemmé teszem, és csak futok vele. (Kicsit vicc.) Komolyan, fel akartam hívni a figyelmet. Sokan azt hiszik, hogy ez egy olyan betegség, amely csak az öreg fehér srácokat érinti. Bárkivel megtörténhet. Nem akarom megijeszteni és elgondolkodtatni az embereket, az ALS jön neked! Jobb, ha vigyázol! de a családomban nem fordult elő ez a betegség vagy korábbi egészségügyi problémám. Egészséges emberként kaptam ezt a diagnózist a 20-as éveimben.
Ráadásul az én generációm a legfontosabb, amit az ALS-ről tud, a 2014-es ice bucket challenge-ből származik – igazából nincs is másunk. Gondolatlanul sokat görgettem a TikTokon, ezért úgy döntöttem, hogy elkezdek ott posztolni, amibe beletartozott egy videót a diagnózisom napjáról (más néven azt mondták, hogy meg fogok halni, de azt is elmondtam az orvosomnak, hogy munkát kell találnom). Azt hiszem, azért robbant fel, mert az én korombeli emberek nagyon szeretnének tanulni ezekről a dolgokról, és megérteni, hogyan néznek ki a tünetek, de még mindig van hozzá sötét humorérzékük.
De bármennyire is szeretem megnevettetni az embereket, nem kívánom az ALS-t senkinek, még az ősnemézisemnek sem. Tényleg szívás. De segített megbirkózni a betegséggel kapcsolatban, hogy realista vagyok és humorérzékem van. Soha nem tagadtam, és nem is csodálkoztam, hogy miért kaptam ezt. Annyira fiatal vagyok, hogy úgy döntöttem, folytatom az életem. Az ALS-re nincs gyógymód. Lehet, hogy valamikor lesz, de igyekszem nem túl keményen gondolkodni a jövőn, hanem a pillanatban élek. Nem rajzolok egy rakás unikornisokat szivárványokkal, de nem is Charlie Brown vagyok, aki egy sötét felhővel követ körül. Vannak rossz napjaim, de vannak jó napjaim is – és ennek nagy része a megtalált közösségnek köszönhető. Élő előadásokat fogok közzétenni, és látni fogok egy csomó állandó látogatót, akik rengeteg kérdést tesznek fel nekem. Megtaláltam a módját, hogy elérjem az embereket, és felvilágosítsam őket az ALS-ről, még akkor is, ha valaki csak néhány másodpercig hall, ahogy beszélek a képernyőjén. Szerintem ez nagyon klassz.
Összefüggő:
- 32 évesen vastagbélrákot diagnosztizáltak nálam. Íme, az első tüneteim
- Egy csomó az ágyékomban 4. stádiumú melanoma diagnózishoz vezetett, amikor csak 22 éves voltam
- 32 évesen gyomorrákot diagnosztizáltak nálam. Íme az első tünetek, amiket észrevettem
