Elsőre ijesztőnek tűnhet annak megtanulása, hogy sztómára van szüksége a gyulladásos bélbetegség (IBD) kezeléséhez. A műtét átirányítja a kakit a sztómán (az alhasi nyíláson) keresztül egy tasakba, ami azt jelenti, hogy a fürdőszobát a megszokottól eltérően fogja használni. Ez egy nagy változás a tested működésében, és teljesen természetes, hogy azon tűnődsz, vajon hatással lesz-e a karrieredre, kapcsolataidra vagy bármi másra, ami történik veled.
díva szemüveges mém
Kérjük, először is tudd, hogy az eljárás a legtöbb ember számára túlnyomórészt pozitív. szerint a Crohn és Colitis Foundation (CCF) , az osztóma javíthatja – és valószínűleg javítja is – életminőségét, ha krónikus hasmenéssel, hasi fájdalommal, láz és az IBD-vel kapcsolatos egyéb fájdalmas tünetek, beleértve a Crohn-kórt és a fekélyes vastagbélgyulladást. Az Egyesült Államokban pedig körülbelül 725 000-1 millió ember él sztómával, tehát messze nem vagy egyedül.1
Előfordulhat, hogy az osztómiás műtét utáni mindennapi élet egyes aspektusai eleinte nem intuitívak. De idővel, türelemmel és – amint azt sokan, akik már ott voltak – pozitivitással, teljes mértékben lehetséges, hogy a műtét után is aktívak, társaságiak és boldogok maradjunk. Itt négyen elmondják, miért örülnek, hogy felhívták a sztómát.
Nem ismertem senkit, aki valaha is lett volna sztómával terhes.
Instagram tartalom
Ez a tartalom az oldalon is megtekinthető ered tól.
Meghan Cary Brown 31 éves, akinél 13 évesen Crohn-betegséget diagnosztizáltak, életminősége rohamosan romlott a középiskolában az iszonyatos gyomorfájdalmak és a véres hasmenés miatt. Még az ágyból sem tudtam kikelni, mondja SelfGrowthnak. 24 évesen, több sikertelen gyógyszeres tanfolyam után a kolonoszkópia felfedte, hogy Brownnak mélyen a vastagbelében rákmegelőző szövet volt. El kellett távolítania a vastagbelének egy részét.
Bár Brown határozottan ellenezte a műtétet, orvosa – aki megtudta, hogy Brown gyermeket akart – segített megváltoztatni a véleményét. Azt mondta: „Képzelje el, hogy fiatal anya kisgyermekekkel, és rájön, hogy rákos” – mondja.
Brown tünetei a műtét óta remisszióban maradtak. Noha kezdetben küzdött az ovulációval (ami nem volt összefüggésben a Crohn-betegségével), egy szülésznő segítségével teherbe esett – kétszer! Nem ismertem senkit, aki valaha sztómával lett volna terhes – mondja Brown, aki jelenleg a virginiai Charlottesville-ben él. Aggódtam amiatt, hogy a baba a sztómám közelében rúg, mert azt hallottam, hogy nagyon fájdalmas. (Nagy megkönnyebbülés: nem volt.) Aggódott is, hogy a terhesség a Crohn fellángolása , de szerencsére Brown mindkét időszakban fellángolások nélkül maradt.
Attól is tartott, hogy a hüvelyi szülés elszakítja a végbeléhez közeli összevarrt területet, miután eltávolították. Brown szülésznőjének azonban tudatában volt a hüvelyi szüléssel kapcsolatos reményeinek, ezért kidolgozott egy tervet, hogy biztonságosan megtörténjen. Annak ellenére, hogy nincs végbelem, még mindig ott van az izom, ahol tudok tolni – magyarázza. Brown manapság azon furcsa emberek közé sorolja magát, akik szeretnek terhes lenni, és harmadik gyermeket fontolgatnak.
Egyetlen olyan élmény sem volt, ahol ez bárkit is kikapcsolt volna.
Instagram tartalom
Ez a tartalom az oldalon is megtekinthető ered tól.
Jess Grossman kilencen Crohn-betegséggel diagnosztizálták. Tinédzser korára szteroidokat és erős kábítószert írtak fel a tüneteire.2Közvetlenül a denevér micvája után súlyos fájdalom, erős végbélvérzés és kimerültség miatt kórházba került. Azt mondták neki, hogy sztómára van szüksége, hogy elkerülje a mérgező megacolon halálát, amely a Crohn-betegség gyulladásának szövődménye.3
Bár az eljárás megmentette az életét, a torontói születésű középiskolai évei nagy részét kórházi látogatások, iskolai és tanórán kívüli szabadidő miatt veszítette el. Az egyetemen elhatározta, hogy (végre) kapcsolatba lép másokkal és a testével. Megtanulni, hogyan kell randevúzni, magabiztosnak lenni és a sztóma-befogadást – egyszerre kellett megtennem – mondja a most 33 éves Grossman a SelfGrowthnak. Ez azt jelentette, hogy a potenciális partnerekkel beszélt a sztómájáról – általában az alkalmazásokban megismert srácoknak mesélt erről, mielőtt találkozott velük az IRL-lel. És itt van egy apróság, amely elfojthatja a sztómával való fizikai vonzalommal kapcsolatos aggodalmakat (vagy bármiféle bizonytalanságot): nem egy Egyetlen srác, akivel az egyetemen randiztam, akit ez kikapcsolt – mondja Grossman.
Ebben a rajongói klubban volt férje, akivel Jamaicában ismerkedett meg. Egy éjszakai buli után Grossman felidézi azt a pillanatot, amikor vetkőzés közben megmutatta leendő férjének a sztómáját: ez van itt. [Neked] nem kell aggódnod miatta. nem fáj. Ez nem fog akadályozni. Az antiklimatikus reakciója? Rendben. Később elmagyarázta, hogy jó volt vele, mert Grossman az volt.
Mindenki számára, aki még csak hozzászokik, hogy sztómával éljen – és intim életet éljen –, Grossman támogatja a hamis, addig-addig-csináld mentalitást: Ha pozitívan áll hozzá [részletek a sztómazsákról] – akár hiszi, akár nem – Hatalmas változás lesz – mondja. Ha azt fogom mondani a másiknak, hogy rendben vagyok vele, akkor rendben lesz. És mivel rendben vannak vele, jobban érzem magam tőle. Csak önmagára épül.
Többet teszek, mert tudom, milyen értékes az élet.
Instagram tartalom
Ez a tartalom az oldalon is megtekinthető ered tól.
Bethan Ashton 11 évesen súlyos gyomorfájdalmakkal és gyors, megmagyarázhatatlan fogyással kezdődött – látszólag ok nélkül. Még rosszabb, hogy az orvosok figyelmen kívül hagyták a tüneteit. Néhány héten belül elvesztettem az étvágyam, és alig tudtam járni – mondja Ashton a SelfGrowthnak. Anyám bevitt a kórházba és követelte, hogy látogassanak meg. Ez az utazás életmentő volt: Ashton nagy vastagbelét átlyukasztották, és a sebészeknek el kellett távolítaniuk, mielőtt a szepszis (egy fertőzésre adott életveszélyes válasz, amely gyakran perforált bélből származik) kialakult. Crohn-betegség diagnózisával ébredt fel a műtétből. , a hasából kiálló bél, és egy új testet, hogy megértsük.
A most 33 éves, lelkes világutazó Ashton mögött ezek a fájdalmas évek állnak. Vannak olyan tévhitek, hogy ha sztómás van, óvatosnak kell lenni, pihenni, nem kell túlzásba vinni – mutat rá. Többet teszek, mert tudom, milyen értékes az élet, és ha van olyan napom, hogy nem vagyok fáradt vagy nem fáj, azt akarom élni.
baráti csoport neve a whatsapp számára
Ashton szokásává teszi okosan csomagoljon utazásaihoz, extra sztóma kellékeket pakol a kézipoggyászába, és felhívja a sztómatáska beszállítóit bármely országba, ahová utazik, arra az esetre, ha kifogyna a tasakok. Ashton olyan ruhát is visel, amely nem nyomja a sztómáját, és nem korlátozza azt, beleértve a bő, magas derekú alsót és fehérneműt. A mosdóhoz való hozzáférés feltérképezése is kötelező. Korábban csendben voltam, és csak foglalkoztam vele, de felismertem, hogy fogyatékos vagyok, és az igényeim kifejezése csak javítja a tapasztalatomat – jegyzi meg.
Bár az új helyekre való utazás ijesztő lehet [Crohn-kórral], [ez] csak bátrabb emberré tett, mondja Ashton. Valószínűleg van valaki ugyanazon a vonaton, ugyanabban a hostelben vagy ugyanabban a táborban, mint te, hasonló problémákkal. Tapasztalataink – jó és rossz – megosztása elősegíti, hogy a helyek befogadóbbak és befogadóbbak legyenek.
A tanítványaim szerint ez nagyon klassz.
Instagram tartalom
Ez a tartalom az oldalon is megtekinthető ered tól.
Nikki Love , akinél nyolcéves korában fekélyes vastagbélgyulladást (UC) diagnosztizáltak, már felnőtt korában is habozott a sztómaműtéten. Ehelyett a tünetei, mint pl vér a székletében , hasi fájdalom, fáradtság , és állandóan mosdóba kellett mennie, gyakran megzavarta középiskolai tanári munkáját. A tanítás kellős közepén ki kell rohannom az osztályteremből, és az óra hátralévő részében a fürdőszobában kell lennem – mondja a Baltimore-ban élő Love a SelfGrowthnak.
Love 2017-ben ötször került kórházba UC-vel kapcsolatos problémák miatt. 2018-ban egy súlyos fellángolása miatt szembe kellett néznie műtéti félelmeivel: a vastagbélem perforálni kezdett, mondja Love. (Tájékoztatás: a szerint Cleveland Klinika , a perforációról akkor beszélünk, ha életveszélyes lyuk van a gyomor-bélrendszerben vagy a GI-ben.) Két választása volt: Aszszimilálódik a sztómával, és végleg kimegy a mosdóba egy tasakban – vagy esetleg meghal.
Love a szájüregi műtét végül a legjobb választás volt, mondja Love: Végre sikerült kontrollálni a tüneteit. Aggódott amiatt, hogy a tanítványai összezavarodnak, vagy kigúnyolják a táskáját, de a fogadtatásuk pozitív volt (bár várhatóan fiatalkorú): Ez az egy gyerek azt mondta: „Sokkal menőbb vagy nálunk, mert tudsz kakilni, miközben bármit csinálsz! – mondja nevetve.
Love, aki 30 éves, azt mondja, nagyon nyitott a sztómával való együttélést illetően, mert szeretné, ha tanítványai is hangot adnának egészségügyi szükségleteikről. Három sztómás fiú jött oda hozzám, és azt mondták: „Soha nem láttam még senkit, aki úgy nézne ki, mint én. Szóval nagyon jó látni téged ezzel a tanítással” – mondja Love. Most, hogy öt évvel a műtét után, Love meg akarja mutatni másoknak, hogy remekül teljesít a sztóma után. Ő gyakran videókat és fényképeket oszt meg életének sztómája több mint 6000 követőjével az Instagramon. Egész nap a kakiról fogok beszélni, mondja. nem érdekel. Nem akarom, hogy bárki is átélje azt a fájdalmat, amit én tapasztaltam.
Források:
baráti csoport neve a whatsapp számára
- Journal of Wound, Ostomia, and Continencia Nursing , Ostomy and Continent Diversion Patient Bill of Rights
- BMC Gasztroenterológia , Gyógyszerhasználat Crohn-betegségben vagy colitis ulcerosaban szenvedő betegek körében a fejlett terápia megkezdése előtt és után
- Gyulladásos bélbetegségek , Toxic Megacolon
Összefüggő:
- A Crohn-betegség megváltoztatta a testemet. Így kötöttem ki békét a diagnózisommal
- 5 dolog, amit megteszek annak érdekében, hogy a Crohn-betegséggel való együttélés kevésbé legyen elszigetelő
- 7 Crohn-betegségben szenvedő megosztja tanácsát azoknak, akiknek nemrég diagnosztizáltak
